《表1 典型地区罕见病药品的资金来源及保障范围》

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《浙江省、上海市及青岛市罕见病患者用药待遇水平比较分析》

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青岛市自2012年起率先通过“财政出资为主、多方共付”的形式对治疗罕见病的基本医保范围外特药进行保障，如今保障资金来源于财政、个人缴费及职工医保个人账户资金保值增值部分3个渠道。浙江省于2016年建立了“大病保险特药谈判、财政资金兜底”的罕见病保障制度，患者的合规医疗费用由基本医保、大病医保及医疗救助（专项救助）逐层分担化解。上海市于2011年起建立了少儿住院互助基金、上海市罕见病防治基金会等慈善基金多方共助的罕见病药品保障模式，资金来源于患者家长缴费或社会慈善捐助等渠道。在覆盖药品及病种方面，3个典型地区均纳入了治疗戈谢病的伊米苷酶，其他药品及病种重合较少。在保障患者范围方面，青岛市和浙江省均不区分患者参保类型，居民与职工享受同等待遇；上海市的少儿互助基金只限于1～18岁未成年患者。为防止移民对基金运行的影响，3个典型地区均从户籍管理方面对罕见病患者的用药资格设置了一定的门槛，具体规定也不同（表1）。