《表1 16种罕见病对应的34种罕见病用药信息》

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《中国罕见病用药可负担性评价》

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注:a发病率的信息除结节性硬化症和帕金森病（青年型、早发型）来源为中国罕见病信息网外，其他数据来源为《罕见病诊疗指南（2019年版）》，若某疾病的发病率为发病率区间，则取中间值进行计算。

共纳入16种罕见病，对应34种罕见病用药，并根据国际疾病分类第十一次修订本（ICD-11）对罕见病进行分类。详见表1。