《表1 黑龙江省部分罕见病报销情况示例》

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《黑龙江省罕见病医疗保障制度的现状和对策研究》

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黑龙江省关于罕见病保障制度建设的文件虽较少，但一直在尝试解决当地罕见病保障问题。其现行医保体制将血友病及苯丙酮尿症等罕见病种纳入大病保险报销范围，并提供其他优待条件（见表1），同时按照国家要求，通过加强临床试验机构建设、鼓励仿制罕见病治疗所需药物、实行专人负责、实施全程跟踪服务等方式，以完善省内罕见病保障制度。除以上关于报销情况的内容，该省还通过黑龙江省医学会建设有关罕见病专科联盟、哈尔滨市第一医院联合协和医学院签署罕见病研究合作协议等方式，加强相关医学研究能力及诊疗水平，提供一定信息支持与治疗保障（见表2）。