《表2 我国主要罕见病目录纳入Ho FH情况》

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《国内外罕见病患者的保障体系研究:以纯合子型家族性高胆固醇血症为例》

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我国罕见病的诊疗服务体系尚处于初步搭建阶段。2019年2月，国家卫生健康委发布《国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》（国卫办医函[2019]157号），决定在全国范围内先行遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院，组建罕见病诊疗协作网[33]。但有关HoFH的专业诊疗服务体系尚未形成，只有北京已先行一步。北京市卫生健康委联合北京医学会罕见病分会制定了《具备第一批罕见病目录中所列疾病诊治能力推荐医院/科室名单（2018年）》，该名单根据北京市患病人口规模及实际诊疗情况给出了国家罕见病目录中各疾病的推荐医院/科室。其中，北京协和医院的儿科及心内科、北京大学第一医院的儿科、安贞医院的心内科和阜外医院的心内科是HoFH患者诊疗的推荐医院/科室[34]。