《表6 青岛市、浙江省、上海市罕见病药品的资金来源及保障范围[30]》

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《国内外罕见病用药保障体系对比研究及其启示》

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我国实施基本医疗保险之后，显著提高了患者的医疗可负担程度。但相比于常见病来说，罕见病的医疗费用报销比例较低，医疗负担依然很重，而且城乡居民在医疗保障水平上也呈现出不均衡性。此外，罕见病药品的高昂定价与医保准入之间存在矛盾，如何平衡药物可及与医保基金可持续发展，是卫生领域公共治理的一大困境。自2005年起，上海市、青岛市、浙江省相继探索了独立于基本医疗保险制度的罕见病药品保障模式，一定程度上帮助患者缓解了支付问题（表6）。