《表1 受访患者基本情况：罕见病患者治疗及保障研究》

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《罕见病患者治疗及保障研究》

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受访患者中，男性占38.46%，女性占61.54%；学龄前儿童及学生占92.31%；农业与非农业户口比例为5∶8；医保参保率为92.31%；患病时长从1年到23年不等（见表1）。