《表3 典型地区罕见病药品的患者用药待遇水平》

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《浙江省、上海市及青岛市罕见病患者用药待遇水平比较分析》

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以一名成年戈谢病患者的年人均药品费用支出为例，分别测算青岛市、浙江省及上海市的实际报销比例及患者的自付比例。目前国内唯一可获得的I型戈谢病治疗药品伊米苷酶（思而赞，规格：400 U/瓶）单价为20 700元/瓶（数据来源于药智网，浙江省在线交易产品全国最低价格联动结果），通过查询药品使用说明书可计算成年戈谢病患者使用伊米苷酶的年人均费用支出为322万元，但此数据是根据药品使用说明书测算的理论值，并非实际使用值，通过医院调研得知理论值平均较实际值高出60万元，故本研究以262万元作为测算标准。其中浙江省各地市大病保险政策均不统一，因浙江省最终全部由财政兜底，各市大病保险政策不影响最终的总报销比例，本研究以宁波市为例进行测算（表3）。测算结果显示，浙江省实际报销比例最高（100%），个人自付比例最低（0%）；青岛市实际报销比例其次（91.43%），个人自付比例较小（8.57%）；上海市实际报销比例最低（21.76%），个人自付比例最高（78.24%）。