《表3 国内外罕见病用药医保政策比较》

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《国内外罕见病用药保障体系对比研究及其启示》

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由于罕见病发病率低、难诊断、疗程长以及缺乏有效治疗手段等原因使罕见病的治疗费用昂贵，仅靠家庭的力量很难支撑高昂的治疗费用[17]。以列入我国《第一批罕见病目录》的罕见病血友病为例，美国一项研究表明该疾病的年均治疗费用为161 441美元[18]。美国、意大利、德国的研究同时指出药物是血友病治疗费用的主要支出（分别占比93.8%、98.8%和99.6%）[19-21]。如果不将罕见病用药纳入医保目录，病人将会承担巨额的药品费用。而由于罕见病发病率极低，常被排除在医疗保险体系之外。20世纪80年代起，世界各国尤其是发达经济体纷纷对罕见病进行立法并出台有关医疗保险、社会救助等各个方面的配套政策，以保障患者及其家庭的权益。但各国由于国情差异，罕见病的医疗保障制度也各有不同。对比国内外罕见病用药医疗保障体系见表3[22-24]。在美国，近99%的罕见病患者可以通过各种付款方式（政府医疗保险、商业保险、健康维护组织等）获得治疗。美国国会还通过立法规定，任何商业保险公司不能拒绝罕见病患者的投保，罕见病患者只需每年比普通人多支付1 000美元的保费，就可以使用任何药物，所需费用由保险公司承担。符合收入要求资格的无保险人群还可以通过“紧急药品获得计划”获得药品。此外，欧盟设立了罕见病专项基金，大多数药品全额报销；日本医保全额报销的同时还给予低收入罕见病患者医疗补助，这些都对我国罕见病医疗保障体系的建立提供了经验。