《表3 34种罕见病用药的灾难性人口比例与数量及灾难性支出平均差异与相对差异(40%阈值)》

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《中国罕见病用药可负担性评价》

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根据WHO组织制订的40%阈值的标准，计算出16种罕见病，对应34种罕见病用药的药品支出费用会导致的灾难性人口比例、灾难性人口数量、灾难性支出平均差距和相对差距。结果显示，16种罕见病在农村和城镇的灾难性人口比例均未超过4/10 000，导致农村居民灾难性人口比例超过1/10 000的有2种疾病，对应8种药品；城镇居民灾难性人口比例超过1/10 000的有2种疾病，对应6种药品。造成灾难性支出人口比例最高的3种药品为屈昔多巴、恩他卡朋双多巴、雷沙吉兰，均用于治疗帕金森病（青年型、早发型），这些支出会导致16.55万农村居民发生灾难性支出及22.82万、21.78万、21.01万城镇居民产生灾难性支出。造成灾难性人口比例最低的是瑞舒伐他汀、依折麦布、青霉胺，其中前2种用于治疗纯合子家族性高胆固醇血症，青霉胺用来治疗肝豆状核变性，其导致的灾难性人口数量皆不超过1 000人，详见表3。灾难性支出平均差距最大的3种药品分别为阿糖苷酶α、伊米苷酶和重组凝血因子Ⅸ，分别用来治疗糖原累积病（Ⅰ型、Ⅱ型）、戈谢病和血友病，且相对差距也最大，详见表3。另外，调整阈值为30%和50%进行计算的结果与阈值为40%的结果基本无变化。