《表2 我国孤儿药医保报销情况[个 (%) ]》

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《中国罕见病用药现状研究》

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目前，我国尚未建立针对罕见病患者的保障制度，医保管理部门对罕见病及孤儿药也没有专门的政策和规定。在美国已上市且在我国有注册信息的172个孤儿药中，有93个被遴选进入《国家基本医疗保险和工伤保险药品目录》（以下简称《医保目录》），占总数的54.07%。其中，甲类药品品种22个，报销比例较高，乙类药品品种71个，报销比例低。相比2014年，医保覆盖的药品品种较前有所增加，但未列入医保或医保不覆盖罕见病适应证的药品品种比例仍有45.93%（表2）。需要说明的是，虽然这93个药品品种的治疗费用可在一定程度上得到补偿，但是其中很多品种在我国注册时并未注册其在国外上市时针对的罕见病适应证。此外，有些药品并不是针对所有适应证均可报销。对医院的调研发现，卫计委规定，每家三级甲等医院所有药物（包括中西医）品种及剂型总数不得超过1 500种。因此，对于用药病例数极少的孤儿药，很难直接进到医院，更无法考虑儿童用药剂型。