《Table 1.Data of 196 hemophilia patients involved in this study》

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《按需治疗血友病患者关节健康状况临床分析》

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Note:The brackets are the proportion of each type in the age group.Plasma FVIII:FIX activity（FVIII:C/FIX:C）Hemophilia patients werecategorized as mild（<1%），moderate（1-5%），and severe（5-40%）.

将已确诊或入院后确诊为血友病作为入组标准，经患者同意后纳入研究。记录患者年龄、性别、血友病分型及级别、凝血因子替代治疗方案以及初次出血年龄，并核对患者近两周有无出血状况，如有急性出血状况，于出血停止2周后另行检查。由2名已经过HJHS培训骨科医生分别对患者进行关节查体，查体执行HJHS 2.1[6]，包括双侧肘关节、膝关节及踝关节，具体项目为肿胀得分（0，1，2）、肿胀持续时间（0，1）、肌肉萎缩（0，1，2）、关节疼痛（0，1，2）、活动时吱嘎声（0，1，2）、曲度降低（0，1，2）、伸展降低（0，1，2）、关节力量（0，1，2，3，4）、总体步态（0，1，2，3，4）。按照严重程度评分，分值越高表明关节损害越大，最高评分为17分，完全正常为0分。查体结束后将2名医生的检查结果进行汇总取均值并记录。将HJHS查体出现0分以上关节视为已受累及关节。对纳入研究血友病患者生活质量进行分析，采用健康状况调查问卷（the MOS item short form-36 health survey，SF-36），其中主要包括9个维度36项，即躯体功能（physical function，PF）、疼痛（bodily pain，BP）、总体健康感（general health perceptions，GH）、生命活力（vitality，VT）、社会功能（social functioning，SF）、躯体健康所致角色受限（role limitations due to physical health，RP）、情感所致角色受限（role limitations due to emotional problems，RE）、精神健康（mental health，MH）和健康变化（health transition，HT）。每项赋值0～5分，分数越多表示患者生活质量受影响越大。成人由患者自行填写问卷，未成年患者由父母填写问卷。