《表3 患儿家长疾病家庭负担情况 (n=105)》

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《儿科重症监护病房患儿家长的焦虑抑郁情绪及疾病家庭负担的调查分析》

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PICU患儿家长的疾病家庭负担现状。家庭负担是普遍、复杂、多维的，任何疾病对于患者及其家庭都是负性生活事件，可能对家庭的各个层面产生影响[6]。本研究结果表3显示，疾病家庭负担6个维度的阳性率中最高是家庭经济负担94.29%，最低是家庭关系50.47%，总负担阳性率为78.83%，疾病家庭负担总均分的标准化分为（34.88±13.22）分。PICU患儿医疗费用的巨额支付，造成很多家庭捉襟见肘，生活十分艰难，虽然多数的患儿参加医疗保险，但仍有一定的自付比例需要家庭承担，令为数不少的家庭不堪负重，甚至不得不放弃治疗。这也许是本研究结果中家庭经济负担阳性回答率最高的原因。PICU患儿家长调查中，大多数诉说家庭负担较重，有的经济承担不起，有的日常工作受影响，有的身体重受打击而跨下，有的心灵受创而一蹶不起，有的经不起折腾而导致家庭瓦解，说明PICU患儿给家庭造成很大负担。应了解家长担心的原因，针对性干预，及时告知患儿最新病情，解释目前所选择的治疗措施是专门针对患儿病情所确定的，提供当前国内外先进治疗方向的信息供家长参考，列举一些抢救成功的案例，请家长不要灰心，对治疗要充满希望，但也要直面现实，树立战胜疾病的信心。