《表6 HoFH注册登记系统情况》

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《国内外罕见病患者的保障体系研究:以纯合子型家族性高胆固醇血症为例》

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2015年3月，EAS正式通过了FH研究合作项目（Studies Collaboration，EAS FHSC），该项目旨在建立一个全球的FH注册系统，以收集各地区有关FH的数据。该项目由FH专家组成的执行委员会领导，筹划指导委员会则由参与的40多个国家或地区成员组成，我国也是其成员国之一。协调中心设在英国伦敦帝国理工学院的心血管预防控制中心，该中心主要负责数据的搜集和管理[38]。此外，有研究也梳理了针对Ho FH患者的注册系统[39]。见表6。