《表2 国内外健康医学科学数据管理平台建设基础对比》

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《国内外健康医学科学数据管理平台对比分析》


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注:“√”表示平台具备对应的建设基础

健康医学科学数据管理政策的制定者主要有3个主体,即政府、科研资助机构、健康医学科学数据管理平台[28]。政府政策从宏观上引导和推动科研机构和其他相关部门数据开放管理政策的制定,如美国的《数据获取法令》、英国的《数据保护法案》、澳大利亚的《信息自由法》等,响应政府对数据开放的要求,科研资助机构制定数据管理与共享政策使健康医学科学数据尽可能地以可重复利用的格式开放,促进现有数据的使用[28]。如美国国立卫生研究院(National Institutes of Health)制定的《数据共享政策和实施指南》(Data Sharing Policy and Implementation Guidance)和英国生物技术和生物研究理事会(British Council for Biotechnology and Bioscience Research,BBSRC)制定的《BBSRC数据共享政策》(BBSRC Data Sharing Policy)均要求受资助者在申请科研资助时提交数据管理计划和数据共享计划,并且强调数据汇交的必要性,要求共享科学数据[29-30];部分健康医学科学数据管理平台建设主体也基于现有科学数据管理政策,构建了平台自身的数据共享管理政策与使用条例(见表2)。如Brain-CODE制定了信息治理政策与平台使用条款协议,概述了用户如何收集、存储和访问数据,为平台的运营与管理提供了依据[31-32];TCIA制定了数据使用政策,为数据管理与共享提供了标准规范[22]。