《表3 根据不同国家和地区罕见病流行病学标准推算我国罕见病患者数量》

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《罕见病及罕见病用药械法律界定研究》

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流行病学标准是国际社会界定罕见病时采取的通行标准，包括患病数和患病率。相比于患病数标准，我国更应该考虑患病率标准。建议我国采取患病率作为罕见病界定时的流行病学标准。按照中华医学会医学遗传学分会专家研讨会上得出的罕见病定义，中国罕见病总患病人口约为1 680万。而根据不同国家患病率标准计算我国的罕见病患者数量，差异非常明显。如按照巴西的患病率来计算，我国约有1.04亿患者，而按照俄罗斯的患病率计算，我国约有1 600万罕见病患者。罕见病患者作为一类特殊的患病群体，应当享有更多的医疗资源。在缺乏充分数据调研的情况下，出于罕见病患者权益保障和我国医疗资源现状的考虑，笔者建议按照1/10 000作为罕见病的流行病学标准。我国人口基数庞大，流行病学标准设定对罕见病纳入结果影响重大。因此，应依托罕见病登记平台，基于罕见病患者登记数据和信息，设定适当的流行病学标准。