《表2 典型地区罕见病药品的组织部门及药品管理》

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《浙江省、上海市及青岛市罕见病患者用药待遇水平比较分析》

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各模式下罕见病药品保障工作的组织主体不同，青岛市由医保部门主导、多部门协作；浙江省由政府主导、医保经办、多部门协作；上海市由红十字会等社会组织主导。在药品管理方面，青岛市与浙江省分别就药品的谈判准入、风险共担、费用考核、定点管理及渠道创新等方面进行了有益探索（表2）。在结算管理上，青岛市实行即时结算，较其他两地为患者提供了更多的便利。显然，3个典型地区的罕见病药品保障模式各具特色。