《表1 2017年青岛市戈谢病患者的用药情况》

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《以青岛市戈谢病患者为例研究罕见病药物保障多方支付的可行性》

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2017年青岛戈谢氏病患者8人，年龄4～22岁。其中3人为原住青岛市户籍，5人为外地迁入青岛市户籍。患者用药剂量个体化，最初剂量每次2.5 U/kg，静滴1～2 h，1周3次；之后60 U/kg，每周1次或减少到每4周1次[5]。2017年青岛市戈谢病患者的用药情况见表1（注:伊米苷酶注射剂规格为400 U/瓶）。