《表1 土耳其部分进口孤儿药的基本情况》

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《罕见病药物政策和药物经济学研究的特征》

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近年来中国提出了需要进口孤儿药的清单。土耳其曾专门对国外进口的罕见病药物（medicines bringing from abroad，MBFA）的数量、单位和费用进行过专题研究（表1），这方面的经验是值得借鉴的。土耳其相关部门研究发现，罕见病的药物市场中未上市或者未审批的药物使用的费用接近药品总费用的8%。其中80%药费是由前10位价格昂贵的进口药所导致。2017年统计42种孤儿药费用为4.55亿美元，占进口药物费用的83%。在最贵的10种药中有7种是孤儿药。如治疗PNH患者的伊库珠单抗总预算为1.5亿美元（占进口药品费用的27%和总药品费用的2%）。